回归陪伴

毛毛，叫阿姨！”“香蕉苹果大鸭梨。”

“毛毛，问老师好！”“小老鼠上灯台……”

这是一段毛爸在网上分享的视频。视频中毛毛四岁，她对毛妈的提示答非所问。

牛爸牛妈为了给牛牛物色机构，已奔波了两个月。市面上有很多私营机构自称能提供自闭症康复训练，却是资质良莠不齐，真假难辨。名气大的都要预约，安排面谈要等好几天，安排课程要等几个月。孩子的训练费轻易就一月两万，一期教父母帮助孩子摆脱零语言的课程动辄一万。牛爸和牛妈说，这个世界上但凡钱能解决的都不算事。如果机构真能治好牛牛，他愿意没白没黑地去挣更多的钱交给机构。可几个机构谈下来，却感觉强差人意，让人难以放心。看了这段视频中毛毛在机构培训一年后的效果，他们决定不再给牛牛找机构了，决心一人辞职回家，全心全意地陪伴儿子。

两个月前的一天，牛爸刚走出培训课教室就接到牛妈电话，说她发现鼓楼医院儿科牌子上描述自闭症的症状里，八条中毛毛占了七条，觉得很担心。牛爸安慰道：别多想，没事。

牛爸在一家做技术培训的公司工作，他在这行业里深耕近十年，已经混得风生水起小有名气。牛妈在一家金融投资公司工作。有了儿子牛牛后，她急于回去发展事业，就把儿子交给退休的母亲照顾。夫妇俩各自忙着工作，鲜有时间陪伴儿子。早上离家时，儿子还没醒。晚上回到家里，儿子已经入睡。日复一日，转眼儿子已经两岁四个月了，还不开口讲话，走起路来摇摇晃晃。更奇怪的是，儿子很少看人，也不玩玩具，只对圆形或旋转物体有兴趣，盯着一看就是半个小时。牛妈渐渐发觉不对，和牛爸说过几次，牛爸都回应说：没事，他自己三岁才开口说话。

牛妈的电话终于让牛爸警觉起来。他一回到办公桌前马上开始在百度上搜寻，仔细读着一条条搜寻结果，越读心情越沉重。自闭症目前病因不明，只能通过行为特征来界定，通常表现为语言发育迟缓、运动机能发育迟缓、缺乏目光对视和与人互动、不能指物不能正常玩玩具、呼名不应、对圆形或旋转物体有特殊兴趣、有持续刻板的动作行为。为了确认，牛爸从网上下载了国际通用的专业自闭症检查表，按牛牛的情况逐项对照打分，得出的结论是重度自闭症。

第二天在医院里，医生告诉牛爸牛妈，牛牛的诊断是自闭症中度偏重，骨骼肌肉发育正常，脑核磁共振检查显示大脑无异常。目前没有医学治疗办法，只能做行为干预训练。有一些机构提供这方面的训练课程，可以去试一下，越早干预越好。要是错过有效干预期，有可能造成智力低下、上不了幼儿园和学校、甚至成年后生活不能自理。听着医生冷冰冰的宣判，牛妈一下子呆若木鸡，牛爸扶着牛妈抱着儿子离开医院。开车回家的路上，他神情恍惚，几次都差一点闯红灯。

诊断结果像是一个魔咒，给牛牛头上印了一个让牛爸牛妈觉得无比沉重的标签。是夜，两人一夜无眠，牛妈以泪洗面，牛爸一直在刷手机。人生的点点滴滴掠过心间，过去的一切，无论多么幸福、多么骄傲、多么优秀，却原来只是一场空梦。面对这样一个没有未来的孩子，一切努力都变得毫无意义。人生的旅途，行到此处，却不知何去何从。绝望之中，牛爸加入了自闭症家长微信交流群，希望能从过来人的经验中找到些启迪。他看了一夜，发现除了康复训练机构的广告，就是家长们哀鸿一片。每个家长都被自己孩子头上那个标签压得喘不过气来。他们像是溺水者，在水中乱蹬乱抓，希望能抓到一根救命稻草或是一颗灵丹妙药。有家长说可以试试中医按摩、脑电磁针、肠道菌群控制等疗法，也有的说那些都没用，机构的行为训练更靠谱些。还有的家长说机构训练弊端重重。悲情之下，众说纷纭。天亮了，牛爸揉了揉酸涩的眼睛，看着窗外灰蒙蒙的天色，觉得有些窒息。

在给儿子物色选择机构的过程中，牛爸收集阅读了国内外很多关于自闭症治疗的文献资料来充实自己，以便能够在与机构洽谈时有依据去做恰当的评估。阅读加深度思考让他发现很多问题在逻辑上都说不通。比如自闭症谱系没有确立的病因，既然不知病因，那么治疗的依据是什么？如果倾其所有把孩子交给机构，有改善是机构有办法，没进步是孩子有问题。机构中常用的基于行为分析的干预训练，就是用奖惩的办法抑制孩子的自闭症典型行为，鼓励发展正常行为。自闭的原因尚且不清，又怎么能说那些所谓的典型行为不正常？为什么现在有这么多的自闭症孩子？中国自闭症人群有一千多万，其中12岁以下有两百多万。美国每36个儿童就有一个确诊自闭症，而且这比例还在逐年上升。

牛爸想起比自己大六岁的姐姐曾说过自己小时候行为古怪。他详细问过姐姐后也给自己儿时的行为做了同样的自闭症评估，结果是中度自闭。牛爸想不通为什么自己没经过所谓的机构干预也能正常地学习成长、工作生活，而现在社会的普遍认知却是自闭症儿童无法正常学习成长？如果说牛牛的童年与自己的有什么不同，最大的差别是生活环境。自己儿时一直是母亲和姐姐带着的，街坊邻居都住在平房里，走出家门总有很多熟悉的同龄孩子随心所欲一起玩耍。牛牛出生不久就是外婆带着，住在封闭的楼房里。如果他未来的日子里都要像机构推荐的那样，每周40小时面对成人一对一接受训练，他有多少机会能正常长大？如果问这世界上最适合幼龄孩子成长的环境是什么，那一定是父母的精心陪伴。

牛爸和牛妈开始了对牛牛的家庭陪伴，这条路艰苦而漫长。深入学习和思考让他们坚信牛牛可以变好。他们做的不是去改正所谓的问题行为，而是将之当作孩子生长发育的必经阶段去包容。无论牛牛关注什么，他们都不厌其烦地做出旁白。一天下来，常会讲到声嘶力竭。牛牛玩的每一件所谓不正常物品，他们都全神灌注、兴高采烈地全程参与。为了让牛牛能学会与其他小朋友一起互动，每当牛爸在小区里遇到带孩子的大人，就和他们搭讪混熟。他把自己变成了孩子和小区里的孩子们一起玩各种游戏，慢慢地吸引牛牛加入进来。在这个过程中，牛爸了解到所谓自闭症典型行为不是自闭症儿童独有的，其他正常孩子也有，只是他们在这个阶段停留的时间较短。渐渐地，牛牛开始有了对大人的关注，有了眼神的对视，有了笑容的交流。十个月后，牛爸牛妈迎来了让他们渴望已久的变化：牛牛和他们在床上互扔枕头，边扔边看着彼此开怀大笑。从这一天开始，牛牛的语言能力逐步提高，所谓刻板行为日渐减少。

又一年多后，牛牛的语言能力、行为举止和互动能力达到同龄孩子的正常水平，顺利进入了幼儿园。

牛爸在与其他父母分享他与牛妈的陪伴经验时，感慨良多：孩子的每一点进步都令人惊喜，每一阶段的停滞都让人煎熬。家庭干预非常考验家长的耐心与信念。只要坚信孩子是会变好的，不断学习并且方法运用得当，孩子就会越来越好。这些孩子天性敏感，自我保护意思强，很容易逃避现实沉迷自我。陪伴中，我们要做的就是搭起一座信任的桥梁走进孩子的世界，再牵着孩子的手走回成人的世界。孩子们表现出的各种行为是他们成长的必经之路。他们没有病，有问题的是当今社会。当大人能够在这个病态的社会里为孩子做出必要的改变，这些孩子是可以正常成长的。

注：四月二日是世界自闭症关爱日，谨以此文献给那些苦苦挣扎的父母们。