毛毛,叫阿姨!”“香蕉苹果大鸭梨。”
“毛毛,问老师好!”“小老鼠上灯台……”
这是一段毛爸在网上分享的视频。视频中毛毛四岁,她对毛妈的提示答非所问。
牛爸牛妈为了给牛牛物色机构,已奔波了两个月。市面上有很多私营机构自称能提供自闭症康复训练,却是资质良莠不齐,真假难辨。名气大的都要预约,安排面谈要等好几天,安排课程要等几个月。孩子的训练费轻易就一月两万,一期教父母帮助孩子摆脱零语言的课程动辄一万。牛爸和牛妈说,这个世界上但凡钱能解决的都不算事。如果机构真能治好牛牛,他愿意没白没黑地去挣更多的钱交给机构。可几个机构谈下来,却感觉强差人意,让人难以放心。看了这段视频中毛毛在机构培训一年后的效果,他们决定不再给牛牛找机构了,决心一人辞职回家,全心全意地陪伴儿子。
两个月前的一天,牛爸刚走出培训课教室就接到牛妈电话,说她发现鼓楼医院儿科牌子上描述自闭症的症状里,八条中毛毛占了七条,觉得很担心。牛爸安慰道:别多想,没事。
牛爸在一家做技术培训的公司工作,他在这行业里深耕近十年,已经混得风生水起小有名气。牛妈在一家金融投资公司工作。有了儿子牛牛后,她急于回去发展事业,就把儿子交给退休的母亲照顾。夫妇俩各自忙着工作,鲜有时间陪伴儿子。早上离家时,儿子还没醒。晚上回到家里,儿子已经入睡。日复一日,转眼儿子已经两岁四个月了,还不开口讲话,走起路来摇摇晃晃。更奇怪的是,儿子很少看人,也不玩玩具,只对圆形或旋转物体有兴趣,盯着一看就是半个小时。牛妈渐渐发觉不对,和牛爸说过几次,牛爸都回应说:没事,他自己三岁才开口说话。
牛妈的电话终于让牛爸警觉起来。他一回到办公桌前马上开始在百度上搜寻,仔细读着一条条搜寻结果,越读心情越沉重。自闭症目前病因不明,只能通过行为特征来界定,通常表现为语言发育迟缓、运动机能发育迟缓、缺乏目光对视和与人互动、不能指物不能正常玩玩具、呼名不应、对圆形或旋转物体有特殊兴趣、有持续刻板的动作行为。为了确认,牛爸从网上下载了国际通用的专业自闭症检查表,按牛牛的情况逐项对照打分,得出的结论是重度自闭症。
第二天在医院里,医生告诉牛爸牛妈,牛牛的诊断是自闭症中度偏重,骨骼肌肉发育正常,脑核磁共振检查显示大脑无异常。目前没有医学治疗办法,只能做行为干预训练。有一些机构提供这方面的训练课程,可以去试一下,越早干预越好。要是错过有效干预期,有可能造成智力低下、上不了幼儿园和学校、甚至成年后生活不能自理。听着医生冷冰冰的宣判,牛妈一下子呆若木鸡,牛爸扶着牛妈抱着儿子离开医院。开车回家的路上,他神情恍惚,几次都差一点闯红灯。
诊断结果像是一个魔咒,给牛牛头上印了一个让牛爸牛妈觉得无比沉重的标签。是夜,两人一夜无眠,牛妈以泪洗面,牛爸一直在刷手机。人生的点点滴滴掠过心间,过去的一切,无论多么幸福、多么骄傲、多么优秀,却原来只是一场空梦。面对这样一个没有未来的孩子,一切努力都变得毫无意义。人生的旅途,行到此处,却不知何去何从。绝望之中,牛爸加入了自闭症家长微信交流群,希望能从过来人的经验中找到些启迪。他看了一夜,发现除了康复训练机构的广告,就是家长们哀鸿一片。每个家长都被自己孩子头上那个标签压得喘不过气来。他们像是溺水者,在水中乱蹬乱抓,希望能抓到一根救命稻草或是一颗灵丹妙药。有家长说可以试试中医按摩、脑电磁针、肠道菌群控制等疗法,也有的说那些都没用,机构的行为训练更靠谱些。还有的家长说机构训练弊端重重。悲情之下,众说纷纭。天亮了,牛爸揉了揉酸涩的眼睛,看着窗外灰蒙蒙的天色,觉得有些窒息。
在给儿子物色选择机构的过程中,牛爸收集阅读了国内外很多关于自闭症治疗的文献资料来充实自己,以便能够在与机构洽谈时有依据去做恰当的评估。阅读加深度思考让他发现很多问题在逻辑上都说不通。比如自闭症谱系没有确立的病因,既然不知病因,那么治疗的依据是什么?如果倾其所有把孩子交给机构,有改善是机构有办法,没进步是孩子有问题。机构中常用的基于行为分析的干预训练,就是用奖惩的办法抑制孩子的自闭症典型行为,鼓励发展正常行为。自闭的原因尚且不清,又怎么能说那些所谓的典型行为不正常?为什么现在有这么多的自闭症孩子?中国自闭症人群有一千多万,其中12岁以下有两百多万。美国每36个儿童就有一个确诊自闭症,而且这比例还在逐年上升。
牛爸想起比自己大六岁的姐姐曾说过自己小时候行为古怪。他详细问过姐姐后也给自己儿时的行为做了同样的自闭症评估,结果是中度自闭。牛爸想不通为什么自己没经过所谓的机构干预也能正常地学习成长、工作生活,而现在社会的普遍认知却是自闭症儿童无法正常学习成长?如果说牛牛的童年与自己的有什么不同,最大的差别是生活环境。自己儿时一直是母亲和姐姐带着的,街坊邻居都住在平房里,走出家门总有很多熟悉的同龄孩子随心所欲一起玩耍。牛牛出生不久就是外婆带着,住在封闭的楼房里。如果他未来的日子里都要像机构推荐的那样,每周40小时面对成人一对一接受训练,他有多少机会能正常长大?如果问这世界上最适合幼龄孩子成长的环境是什么,那一定是父母的精心陪伴。
牛爸和牛妈开始了对牛牛的家庭陪伴,这条路艰苦而漫长。深入学习和思考让他们坚信牛牛可以变好。他们做的不是去改正所谓的问题行为,而是将之当作孩子生长发育的必经阶段去包容。无论牛牛关注什么,他们都不厌其烦地做出旁白。一天下来,常会讲到声嘶力竭。牛牛玩的每一件所谓不正常物品,他们都全神灌注、兴高采烈地全程参与。为了让牛牛能学会与其他小朋友一起互动,每当牛爸在小区里遇到带孩子的大人,就和他们搭讪混熟。他把自己变成了孩子和小区里的孩子们一起玩各种游戏,慢慢地吸引牛牛加入进来。在这个过程中,牛爸了解到所谓自闭症典型行为不是自闭症儿童独有的,其他正常孩子也有,只是他们在这个阶段停留的时间较短。渐渐地,牛牛开始有了对大人的关注,有了眼神的对视,有了笑容的交流。十个月后,牛爸牛妈迎来了让他们渴望已久的变化:牛牛和他们在床上互扔枕头,边扔边看着彼此开怀大笑。从这一天开始,牛牛的语言能力逐步提高,所谓刻板行为日渐减少。
又一年多后,牛牛的语言能力、行为举止和互动能力达到同龄孩子的正常水平,顺利进入了幼儿园。
牛爸在与其他父母分享他与牛妈的陪伴经验时,感慨良多:孩子的每一点进步都令人惊喜,每一阶段的停滞都让人煎熬。家庭干预非常考验家长的耐心与信念。只要坚信孩子是会变好的,不断学习并且方法运用得当,孩子就会越来越好。这些孩子天性敏感,自我保护意思强,很容易逃避现实沉迷自我。陪伴中,我们要做的就是搭起一座信任的桥梁走进孩子的世界,再牵着孩子的手走回成人的世界。孩子们表现出的各种行为是他们成长的必经之路。他们没有病,有问题的是当今社会。当大人能够在这个病态的社会里为孩子做出必要的改变,这些孩子是可以正常成长的。
注:四月二日是世界自闭症关爱日,谨以此文献给那些苦苦挣扎的父母们。